La Fibrosi Polmonare (FP) è una malattia polmonare cronica, progressiva e irreversibile che in Europa colpisce circa 300.000 persone per cui oltre 50.000 perdono la vita ogni anno.
Nonostante il miglioramento della conoscenza in questo ambito, si stima un ritardo di due anni dall’inizio dei sintomi alla diagnosi e quindi alla terapia.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è la piu’ frequente tra le diverse patologie polmonari e ha un trattamento farmacologico che è in grado di rallentarne la progressione ma non di fermarla.
Ad oggi il trapianto polmonare rappresenta l’unica cura in grado di cambiare la storia naturale della malattia.
Come ogni anno,
settembre è il mese dedicato alla campagna mondiale di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare (
https://www.eu-pff.org/awareness-campaigns/) e le diverse iniziative in tutta Europa e Italia sono volte ad attirare l‘attenzione delle Istituzioni su questa malattia polmonare, sui cambiamenti che comporta nella vita quotidiana e sullo sforzo fisico e psicologico che impone ai pazienti e ai loro cari.
In qualità di professionisti dedicati allo studio e alla cura della Fibrosi Polmonare desideriamo aderire alla campagna promuovendo una giornata educazionale che ha lo scopo di trasmettere le principali novità derivanti dal Congresso Europeo e le opportunità che abbiamo come
membri della Rete ERN per le malattie polmonari rare (European Reference Network - LUNG).
Gli interventi saranno rivolti ai pazienti e loro familiari che prenderanno parte attiva con lavori di gruppo volti ad affrontare gli aspetti psicologici e di riabilitazione, quali elementi essenziali nel percorso di cura. Infine si “darà voce” alle associazioni che ruotano attorno al tema della ricerca in questo ambito cosi’ complesso, al supporto dei pazienti con fibrosi polmonare e al supporto di coloro che subiscono un trapianto di polmone.
Responsabile Dr.ssa Elisabetta Balestro Altissima Professionalità per lo studio e la cura delle Malattie Rare e Interstiziali del Polmone U.O.C. di Pneumologia Azienda Ospedale-Università di Padova
Pubblico atteso: 40 persone tra pazienti e loro familiari
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