A Padova gli Stati Generali sulle Malattie Rare

Il 23 e il 24 febbraio 2022 l'Azienda Ospedale-Università di Padova con l'Università degli Studi di Padova ha organizzato due giornate dedicate allo studio e alla sensibilizzazione sulle malattie rare (MR). A confronto medici, scienziati, specialisti di un settore talvolta poco noto, ma con un impatto importante su migliaia di pazienti. 

L'evento è incluso nella programmazione scientifica per gli 800 anni dell'Università di Padova. 

Il 23 febbraio in Aula Magna a Palazzo Bo a partire dalle 13.30, si terrà un focus su "Gli aspetti legislativi italiani e regionali sulle Malattie Rare. Formazione alla complessità. Le Malattie Rare" dove interverranno numerosi ospiti tra cui PierPaolo Sileri, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute e Presidente del Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare, Silvio Brusaferro, presidente Istituto superiore di sanità, Manuela Lanzarin, assessora alla Sanità e al sociale Regione Veneto, Marco Ferrante, prorettore alla Didattica, Università di Padova. L'evento si svolge in presenza e da remoto. 

Il 24 febbraio in Orto Botanico, a partire dalle 8.30 e per tutta la giornata, si parlerà di "Bilancio e prospettive di cinque anni di attività delle ERN. Pubblico e privato in sinergia per il miglioramento delle cure delle Malattie Rare", con gli interventi di ospiti nazionali e internazionali. Tra questi: Jose A. Valverde, Unit B.3 - European Reference Networks and Digital Health - DG Health and Food Safety, Giorgio Palù, presidente AIFA, Fabrizio Dughiero, prorettore al Trasferimento tecnologico, Università di Padova. L'evento si svolge in presenza e da remoto. 

Inoltre, il 25 febbraio si tiene l'incontro "From cell to systems: the teaching of Rare Diseases 2022. The celebration of 800 years of science, future and freedom" nell'Aula Magna di Palazzo Bo, a partire dalle ore 8.45. L'evento, alla quarta edizione, costituisce un percorso informativo e formativo che vuole ampliare le conoscenze, integrare le competenze, generare le sinergie e favorire i momenti di incontro e di scambio tra i medici, i ricercatori, gli amministratori, i politici e i pazienti interessati alle malattie rare. 
Ampio spazio sarà dato alla dimensione europea e al dinamico rapporto che intercorre tra l'Azienda Ospedale-Università di Padova, l'Ateneo patavino e la realtà scientifica internazionale. 

La partecipazione agli eventi è gratuita con iscrizione obbligatoria. 

Il 28 febbraio per tutto il giorno la città si accende di colori per celebrare la Giornata Mondiale sulle Malattie Rare. 

Una patologia è rara quando colpisce meno di 5 abitanti su 10mila, secondo le linee guida europee. Il Dipartimento Funzionale delle Malattie Rare dell'Azienda Ospedale-Università di Padova, rappresenta un centro di eccellenza per lo studio e la cura di queste patologie e oltre all'attività di clinica e di ricerca, è attento a svoglere una corretta azione di divulgazione, informazione e sensibilizzazione; anche verso un pubblico non specialista. 

"Corretta informazione, altrettanto efficace opera di sensibilizzazione, sinergia e scambio fra specialiste e specialisti: questi gli obiettivi degli Stati Generali sulle malattie rare che ospiteremo a Padova, con la volontà di coinvolgere sul tema un pubblico sempre più ampio, non solo medici, pazienti e i loro parenti - afferma la rettrice dell'Università di Padova, Daniela Mapelli -. Non è un caso che un appuntamento di tale valore scientifico si tenga proprio a Padova: il Dipartimento Funzionale sulle Malattie Rare ha un altissimo valore riconosciuto a livello internazionale. L'Azienda Ospedale-Università di Padova è infatti al vertice europeo per numero di "Excellence Reference Networks Europee" di cui è parte, ovvero quelle reti sovranazionali che tengono insieme ospedali riconosciuti centri d'eccellenza per qualità della ricerca e delle prestazioni erogate". 

Il Direttore Generale dell'Azienda Ospedale-Università di Padova, Giuseppe Dal Ben dichiara "Padova ha consolidato la sua posizione di eccellenza sanitaria nella cura delle malattie rare, ottenendo importanti riconoscimenti nell'ultimo biennio e inserendo anche nuovi ambiti di cura nella European Reference Networks. E' importante mantenere alta l'attenzione su questi temi, diffondere la cultura e l'informazione sulle malattie rare, per promuovere per i pazienti europei l'accesso e le cure nelle strutture specializzate nella nostra regione". 

"L'Azienda Ospedale-Università di Padova risulta la prima istituzione in Europa per qualità e quantità di prestazioni erogate ai pazienti affetti da Malattia Rara" dice il prof. Giorgio Perilongo, Direttore Dipartimento Salute Donna e Bambino e UOC Clinica Pediatrica e Coordinatore Dipartimento Funzionale Malattie Rare. "L'Università e l'Azienda ospedaliera per quanto riguarda il complesso e articolato mondo delle Malattie Rare (MR) si propongono come centro di rilevanza nazionale non solo per quanto riguarda l'assistenza e la ricerca, ma anche per quel che riguarda gli aspetti culturali, formativi, di aggiornamento, studio riflessione ed elaborazione di idee progettuali sul tema. Le giornate di quest'anno metteranno a fuoco quattro tempi di particolare rilievo sul tema delle MR: le novità normative; la formazione del personale sanitario alla luce delle sfide che la presa in carico del malato raro pone; bilanci e prospettive a cinque anni dal lancio degli European Reference Networks; la ricerca, l'innovazione e la cura delle MR".