L'Azienda Ospedale-Università di Padova e le Malattie Rare

In occasione del 28 febbraio, Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), l'Azienda ha promosso una serie di appuntamenti e incontri, con l’Università di Padova, ma anche con le istituzioni della Regione e della città: le malattie rare devono avere una forte sinergia istituzionale per dare al paziente risposte a 360°, di cura, assistenziali, logistiche. 

L’Ospedale di Padova ha acquisito negli anni una posizione di leadership, a livello europeo ed extra europeo, nella cura e nella ricerca nel campo delle malattie rare, con anche un' intensa attività di formazione in questo campo. 
Le Malattie rare (MR) sono un tema apparentemente di nicchia, ma in realtà ampiamente diffuso nella società odierna; una criticità socio-sanitaria che solo in Veneto colpisce oltre 30 mila persone. Nell'Azienda Ospedale-Università di Padova si curano oltre 500 di queste patologie. Le malattie rare del sistema nervoso centrale sono le più frequenti, seguono quelle metaboliche. Nel panorama delle Regioni italiane, in questo specifico ambito di cura il 30% dei pazienti pediatrici ed il 20% degli adulti con malattie rare sceglie il Veneto come sede per la propria cura. 
L'ospedale di Padova è la prima istituzione sanitaria in Europa per numero di ERN (European Reference Networks for rare diseases) partecipate: 21 su 24 complessive. Questa rete ospedaliera transfrontaliera si è sviluppata dal 2017 e il 2019 e certifica le strutture specializzate nella cura di malattie a bassa incidenza fra la popolazione. 
Nel campo delle malattie rare l'Ospedale di Padova ha effettuato 47 mila ricoveri di media all’anno (ricoveri ordinari), mentre i ricoveri diurni sono stati circa 11 mila all’anno. Nel triennio 2017-2019 (periodo pre-Covid) il numero totale dei ricoveri è stato intorno ai 180 mila, con pazienti da tutta Europa. 
 La percentuale dei ricoveri per malattie rare è del 9% circa sui numeri complessivi dell' Ospedale. Il 50% dei pazienti in cura ha meno di 18 anni.